Een nieuw paradigma voor MEN1
Zeldzaam is niet hetzelfde als onbelangrijk.
MEN1 is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij tumoren ontstaan in meerdere hormoonproducerende organen, vaak al op jonge leeftijd. De behandelstrategie is decennia onveranderd: scannen, wachten, scannen, opereren. Dat vraagt van patiënten een leven in constante waakzaamheid.
MEN1 is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij tumoren ontstaan in meerdere hormoonproducerende organen, vaak al op jonge leeftijd. De behandelstrategie is decennia onveranderd: scannen, wachten, scannen, opereren. Dat vraagt van patiënten een leven in constante waakzaamheid.
In één oogopslag
Bijschildklieren aangedaan
>90%
Hypofyse-adenoom
30–65%
Publicaties sinds 2008
>30
Naar onderzoek
100%
Bron: Dutch MEN Study Group, internationale richtlijn 2025.
Van drie P's naar drie P's
Vandaag: de ziekte
Parathyroid
Pituitary
pNET
Drie tumortypen die de diagnose definiëren en een zorgmodel dat zich beperkt tot opsporen en ingrijpen.
Morgen: de strategie
Prevent
CRISPR op het MEN1-gen, om te voorkomen dat de ziekte zich klinisch manifesteert.
Predict
Radiomics en metabolomics onderscheiden agressieve van indolente tumoren de 2 cm-grens is te grof voor moderne zorg.
Pause progression
Intratumorale immunotherapie via EUS, gericht op juist die lesies die uitzaaien.
Wie was Dorothy
“Ik wil de oudste patiënt in de database worden.”
Dorothy was de eerste MEN1-patiënt in de database van het MD Anderson Cancer Center. Haar wens kwam uit; twee weken na haar 79e verjaardag overleed zij. Geen casus, geen nummer een mens met veerkracht, humor en wil.
Haar naam verwijst ook naar het meisje uit The Wizard of Oz dat het gele pad volgt. Dat pad lopen wij samen met patiënten, naasten en behandelaren.
Dorothy — MD Anderson Cancer Center, Houston.
De weg tot nu toe
JUNI 2025
WorldMEN-meeting São Paulo: het initiatief ontstaat.
MEI 2026
Oprichting van de taskforce met UMCU en MD Anderson.
SEPT 2026
Presentatie van de website en het communicatieplan.
JAN 2027
Eerste donatie aan een goedgekeurd onderzoeksproject.
2027
Start van het eerste promotieonderzoek.
Wat we nodig hebben
De steun van de hele MEN1-gemeenschap: patiënten, familie, vrienden en buren. De steun van artsen, biologen en onderzoekers. En bedrijven die buiten de gebaande paden durven te denken.
Doneer maandelijks
Structurele steun, geen minimumbedrag.
Word ambassadeur
Vertel het verhaal van MEN1 verder.
Nalaten aan Dorothy
Laat onderzoek doorgaan na jou.
Zakelijk partner
Steun hoog-risico onderzoek als bedrijf.
Nieuwsbrief
Onderzoeksupdates, verhalen en mijlpalen een paar keer per jaar, niet meer.
Onze partners
DutchMEN Study Group
UMC Utrecht
MD Anderson Cancer Center
Belangengroep MEN